PREMESSA
L’infermiere, quasi sempre, è presente al momento della comunicazione della diagnosi o comunque si trova coinvolto nelle domande dei pazienti che cercano da lui ulteriori informazioni sulla precedente diagnosi avuta dal medico. Tale intervento comunicativo, soprattutto se pensiamo a diagnosi di dolore cronico, è delicato e sicuramente difficile.

Molto spesso però, analizzando più in dettaglio, che cosa viene percepito come difficile da parte degli operatori, si scoprono due fraintendimenti significativi:

Il problema della comunicazione di diagnosi viene confuso con il problema “dire o non dire la verità al malato”;

Il problema di comunicazione di diagnosi viene ridotta a “dare un nome alla malattia”.

LA DIAGNOSI - TEMERE E VOLER SAPERE
In realtà la comunicazione di diagnosi non è un singolo atto comunicativo, ma un processo nel quale medico, infermiere e paziente confrontano ipotesi diagnostiche e affrontano contemporaneamente aspetti meno scientifici e meno evidenti che pure nella diagnosi fanno parte: il rapporto tra temere e sapere e fra sapere e sperare; la contrattazione di quanta verità diagnostica il paziente è in grado di tollerare in un dato momento, e in quali termini questa verità gli deve essere comunicata.Spesso quando il paziente si mette in relazione con l’infermiere ha già avuto un’ipotesi diagnostica dal medico, spesso questa ipotesi non coincide con quella che il paziente si era immaginato e spesso la fantasia del paziente è che non gli sia stata detta tutta la verità. Tra i primi suoi desideri dobbiamo, a volte, considerare quello di voler ottenere più informazioni per accertarsi che ciò che gli è stato detto sia proprio vero. Questo tentativo viene spesso fatto facendo domande all’infermiere che, perché in possesso della cartella clinica, conosce “la verità”. Tipicamente la richiesta è “mi dica la verità”, in tutte le sue variazioni. Inutile e poco produttivo impelagarsi in puntualizzazioni e precisazioni, del tipo “se il medico fosse arrivato ad una diagnosi definitiva non farebbe ancora questi esami…” oppure “ meglio non preoccuparsi prima del tempo”. Il piano della logica e della razionalità non funziona quasi mai.Meglio chiedersi “Che cosa mi sta chiedendo il paziente in questo momento?”

ESEMPIO. Il signor Michele parla con l’infermiere subito dopo il colloquio con il medico. L’infermiere dovrebbe soltanto fissargli un appuntamento per ulteriori esami, legge sulla cartella le prescrizioni che sono state fatte per ricordargliele ma il signor Michele interviene:“Ha scritto il Dottore, che il mio dolore è molto localizzato… perché sa gliel’ho detto ma non so se ha capito… Di solito sto male a digiuno e sto meglio dopo i pasti … Non mi dà altri fastidi, l’appetito è buono, digerisco bene. Il dolore non mi viene mai dopo i pasti, posso mangiare di tutto, non ho nessun fastidio. Secondo me tutto è iniziato quando è morta mia madre …. È successo all’improvviso, ho dovuto occuparmi di tutto, e dopo… non sono mai più stato bene, ho dovuto anche cambiare casa ….”

Una descrizione dettagliata, ma soprattutto impostata a partire da una selezione non casuale dei dettagli: la correlazione dolore – digiuno, la notazione sulla facilità a digerire ogni tipo di alimento fanno intuire che il paziente possiede un buon numero di informazioni sulla patologia ed ha in mente delle ipotesi e probabilmente dei timori rispetto i propri disturbi. La spiegazione esistenziale ( tutto è iniziato quando è morta mia madre), che potrebbe essere facilmente sottovalutata merita attenzione proprio perché è così dissonante dalla prima parte di descrizione forse ci dice qualcosa sul modo di questo paziente di affrontare le sue preoccupazioni e le sue paure. Questo potrebbe risultare essenziale nei momenti difficili della comunicazione.

Il dialogo continua
Infermiere: Il medico durante la visita non ha trovato niente, servono degli esami.

Paziente: Già,… mi ha detto… solo che sa, adesso sono solo, fra il lavoro e il resto … di fare esami adesso non ho proprio tempo … l’ho detto al medico … ma non ha tenuto in considerazione … fra qualche mese magari … certo anch’io preferirei togliermi il pensiero subito, ma, ….ne riparliamo in primavera è meglio ….

Qui diventa evidente l’ambivalenza (adesso non ho tempo …. Preferirei togliermi il pensiero ….) e la richiesta di essere ascoltato (l’ho detto al medico). Ciò potrebbe essere scambiato per ambivalenza, incapacità di scegliere e, come sempre, la tentazione è quella della risposta semplificatoria: “Si, ma i sintomi li ha adesso, per sapere che cosa ha non ha senso aspettare, prima lo fa meglio è … le prendo gli appuntamenti così non perdiamo tempo.”Intervento sbagliato? Certamente no, se fossimo certi che il paziente ha davvero solo bisogno di una piccola spinta per superare le sue difficoltà organizzative, la scarsa voglia di fare esami fastidiosi … Ma non sempre le cose sono così semplici.

Spesso, specie se le sue paure sono forti, se la possibilità di una malattia grave lo assilla e lo angoscia, il paziente si trova in quello che è stato definito come stato contemplativo contrapposto a quello attivo in cui il paziente è in grado di prendere decisioni. In questa fase la visita del medico, le parole dell’infermiere possono essere accettate, e risultare persino rassicuranti; gli esami clinici nella loro obiettiva impersonalità no. Per questo il medico e l’infermiere non dovrebbero insistere. Bisogna dunque procedere in modo strategico, con una maggiore attenzione ai passaggi intermedi, alle tappe del percorso comunicativo. In un caso come questo il paziente ci sta comunicando “voglio sapere che cosa ho, ma preferirei non doverlo sapere .. vorrei aspettare anche se so che è meglio non aspettare”. La sua non è irragionevolezza (se necessario il paziente sarebbe in grado di dimostrare che effettivamente gli impegni di lavoro gli impediscono di trovare tempo per qualsiasi cosa), è più semplicemente un tentativo di rimandare, di resistere.

Invece di spingerlo ad azioni che non è ancora pronto ad affrontare, è meglio in un primo momento consentirgli di prendere atto di questa fase di ambivalenza, accogliendola in modo empatico.

Infermiere: E’ una situazione che posso capire: da una parte lei vorrebbe arrivare ad una diagnosi chiara dei suoi disturbi, dall’altra è travolto dal lavoro… In questi casi uno si sente come intrappolato …

Con una frase di questo tipo semplice, aperta, comprensiva, l’infermiere ha evitato critiche e giudizi di valore, ha accolto le motivazioni del paziente e contemporaneamente ha evidenziato la precarietà di una situazione di questo genere: ci si sente intrappolati….

Questo passaggio intermedio, questa modalità che non è né informativa, né prescrittiva, né interrogativa, rappresenta uno degli interventi qualitativamente più ricchi in una comunicazione professionale: è la modalità riflessiva o di commento, che nei colloqui rileviamo assai raramente.Nel ritmo del colloquio frasi di questo genere segnano una specie di pausa, che spesso si traduce in un effettivo momento di silenzio, sia del paziente sia dell’infermiere. Un silenzio che va accettato e sopportato; fino a quando? C’è una regola aurea rispetto al silenzio nei colloqui professionali non psicoterapeutici: restate in silenzio fino a quando vi viene l’impulso ad intervenire… e poi contate ancora fino a tre: spesso prima del tre è il paziente a rompere il silenzio.

Paziente:….ma degli esami che diceva il medico… secondo lei c’è n’è uno più importante? Perché farne tutta una serie adesso credo proprio di non potere ma se potessi incominciare da uno ….

Infermiere:…ne parliamo un attimo con il Dottore ma penso che sia possibile …

Qui è il paziente stesso ad avviare la negozziazione, suggerendo un compromesso tra gli esami e un singolo esame più importante.

Vediamo dunque che solo se non si perde la disponibilità all’ascolto, ad accogliere le difficoltà consente al paziente di superare il blocco dell’ambivalenza. Spesso succede che all’infermiere venga rivolta la fatidica domanda “Senta nessuno me lo vuole dire, ma lei mi dica la verità” oppure “tanto so che non c’è più nulla da fare, vero?”. Una richiesta impossibile, senza via d’uscita. Si sbaglia dicendo “Lei non ha niente” (quando si sa che la situazione è grave) e si sbaglia a dire “bhè è evidente che lei ha un cancro incurabile” oppure “ancora non siamo certi” … In questo esempio un paziente deve affrontare una rettoscopia e parla con l’infermiere:

Paziente: Sa non è la prima volta che faccio questo esame, credo proprio che ci sia qualcosa di brutto … e poi questo esame fa un male cane ..

Infermiere: Lei sa già che in casi come il suo è necessario fare periodici accertamenti per vedere bene le sue condizioni…. Le altre volte le aveva dato così fastidio ?

Paziente: Si, fa male…però se è necessario…

Infermiere: E’ sicuramente utile , anche perché così il medico potrà definire meglio le cure..

Paziente: Ah, se questo esame serve a cercare una cura migliore… perché è proprio un fastidio serio, sa ….

La strategia dell’infermiere si basa sulla scelta del “ di che cosa parliamo?”: come dicevamo prima scegliere di affrontare il discorso verità è inutile e rischioso. Così alla richiesta del paziente “Mi dica la verità”, l’infermiere risponde con una comunicazione chiara e sicura sull’utilità dell’esame, e ne sottolinea l’impiego come parte della routine, non come preoccupante novità. Subito dopo l’infermiere rafforza il contatto empatico con il paziente portando il discorso sulle “altre volte”: in questo modo conferma la caratteristica non eccezionale dell’esame e si apre alle difficoltà del paziente.

Quindi alla proposta del paziente “parliamo della verità”, l’infermiere risponde con una scelta schiettamente professionale: parliamo del senso di questo esame, parliamo delle sue esperienze precedenti, parliamo di come renderlo meno fastidioso. L’effetto sulla relazione e sull’accettazione dell’intervento è evidente.

LA PROGNOSI – ACCETTARE ED AFFRONTARE
Oltre alla diagnosi spesso per il paziente non è facile accettare ed affrontare la prognosi. Per analizzare questo delicato passaggio vi offro un esempio. Si tratta di una giovane donna che è stata sottoposta ad un trapianto di midollo, e i successivi trattamenti antirigetto. Il trapianto non ha funzionato, I medici le propongono da qualche tempo un nuovo tentativo che Stefania rifiuta con ostinazione senza dare spiegazioni.E’ un’infermiera a raccogliere le “ragioni” di Stefania.

Infermiere: Cosa succede Stefania?Il Dott.R. dice che non vuoi più tentare il trapianto..perché non ne parliamo? Cos’è che ti preoccupa?

Paziente: Non voglio più; una volta mi è bastata.

Infermiere: Ma parli dell’intervento o delle cure dopo?

Paziente: Mi hai vista anche tu, ero diventata orribile. Mi sono appena ricresciuti i capelli, e comunque non sono più quelli di prima. Io non voglio che mi cadano un’altra volta.

Non è un caso che Stefania abbia scelto un’infermiera per parlare delle sue preoccupazioni estetiche, spesso infatti i pazienti tendono a parlare con gli infermieri di tutte quelle difficoltà che passano che il medico sottovaluterebbe o metterebbe comunque in secondo piano.In questi casi assolutamente non bisogna cercare di svalutare o ironizzare il problema della paziente con frasi del tipo “ Ma perché ti preoccupi, le donne calve possono essere molto sexy…”; “Esistono delle bellissime parrucche: è divertente poter cambiare il proprio look…”; “Non mi pare che adesso sia questo il problema più importante ..”; “I capelli ricrescono l’importante è che non ricresca il tumore …” ….

Se cadiamo nella trappola del vero o verosimile la comunicazione con Stefania diventa impossibile: cosa possiamo dirle? Che ciò che dice non ha senso? Che la sua preoccupazione è futile?

Non sappiamo se Stefania sta parlando solo dei suoi capelli o di altro ma, non essendo in una relazione psicoterapeutica sarebbe bene evitare:

• L’interpretazione che rischia di produrre rabbia e ostilità di cui a volte il paziente non sa spiegare le ragioni ma che si ripercuote sulla qualità della relazione: il paziente si chiude e smette di parlare apertamente;
  
• Il giudizio e la moralizzazione. Esempio: Non sai quello che dici: hai presente di quante persone abbiamo in lista di attesa che non trovano un donatore compatibile? E tu che lo hai a disposizione fai i capricci per i capelli? Il rischio relazionale consiste nell’irrigidimento del paziente sulle proprie posizioni, sensazione di non essere capito chiusura, allontanamento.
  
• La svalutazione. Esempio: Lo so che dici così per dire, figurati se sei sul serio intenzionata a non curarti per una sciocchezza come questa. Domani sarai tu a dirci che vuoi il trapianto, ne sono sicura. IL rischio relazionale è l’escalation, l’impossibilità di invertire la rotta, irrigidimento della decisione.
  
• La sostituzione. Esempio: Senti adesso ci parlo io con il responsabile dei trapianti, magari c’è un modo per evitare che ti cadano ancora i capelli. Il rischio relazionale è far nascere illusioni, con conseguente deteriorazione della relazione con il professionista che non ha mantenuto le sue promesse.
  
• La contrapposizione. Esempio: Ma non puoi pensare solo agli aspetti negativi: se il trapianto va bene pensa a quante cose potrai fare, con o senza capelli! Il rischio relazionale è la sensazione di non essere capito, ostilità allontanamento

La modalità più produttiva, quella meno rischiosa, è quella che ci consente di mantenere aperta la comunicazione, e di rendere possibile al paziente di dire di più sulla sua scelta o sulla sua proposta.E’ quella che si definisce modalità di rilancio.

Esempio: ti sta proprio bloccando l’idea di perdere i capelli come l’altra volta. E’ questo che ti viene in mente sempre ogni volta che pensi al nuovo trapianto?

L’obiettivo è quello di facilitare al paziente l’accesso alle zone di dubbio, alla possibilità di cambiare idea. In realtà nessuno di noi prende decisioni talmente ferree da non lasciare una piccola area di dubbio. L’intervento del rilancio è uno dei modi che permettono di risvegliare, se non il dubbio, il “che cos’altro”. Alla domanda di rilancio Stefania racconta tutta la sofferenza di giovane donna, il corpo e il viso che si gonfiano, che cambiano, il dover cambiare anche il modo di vestire ….Ha senso sgridarla, minimizzare il suo problema, provare a consolarla?

L’unica cosa possibile è, ancora accogliere le sue ragioni e tentare di accedere all’area del dubbio: “Credo di capire che cosa ti sia costato tutto questo. Ma mi chiedevo: cosa potrebbe aiutarti a decidere che, nonostante tutto, la affronti ancora questa faccenda? Esiste qualcosa che potrebbe farti dire ok, è una cosa terribile ma voglio farla lo stesso?”

Questo intervento rientra nella categoria del “Si,e…”: è un oscillare tra il “non voglio farlo” e “il posso farlo se…”. E’ una realtà fragile. È il mondo del possibile e del non certo.

Stefania all’infermiera è riuscita a rispondere: “ Se fossi sicura che il mio ragazzo sta con me perché mi vuole bene e non perché gli faccio pena forse ce la farei..”

Quella affermazione “non voglio fare il trapianto” è diventata meno assoluta, meno definitiva, è un primo passo.

(Servizio di Psicologia Clinica ASL 18 Alba/Bra - Consulente Centro Integrato del Dolore Bra)

Nervo Azzurra  18/02/2005