“….nel rapporto tra medico e malato esiste,
come possibilità ultima, la comunicazione esistenziale,
che va oltre ogni terapia, ossia oltre tutto ciò
che si progetta e si inscena con il metodo”.

( K. Jaspers)

Era una calda notte di luglio quando Sergio giunse in Pronto Soccorso. Le sue condizioni apparvero subito severe. Poche ore dopo morì. Aveva solo 16 anni.
Fu assegnato a me, la collega più giovane di anni e di esperienza,  il compito di comunicare la notizia ai genitori.
Ricordo ancora l’angoscia che provai nell’aprire la doppia porta della Terapia Intensiva, al di là della quale, su un angusto e trafficato pianerottolo della scala principale, attendevano, sconvolti, genitori ed amici.

Il capannello di astanti venne precipitosamente verso di me, chiudendomi in un semicerchio di interlocutorio silenzio. La tensione emotiva era così alta che mi sentivo quasi soffocare. Imponendomi un senso di artificioso distacco, volto inespressivo e sguardo lontano, dissi: “Sergio non ce l’ha fatta, non c’è più”. All’improvviso la notte fu squarciata da urla di dolore e di rabbia, pianti strazianti, pugni alle pareti, calci a qualsiasi oggetto si trovasse sul pianerottolo. Il padre, come un automa, si sedette per terra e ammutolì in un silenzio di disperazione.

Uscii da questa vicenda con un senso di pesante disagio, di inadeguatezza, che mi fu difficile decodificare. Solo qualche mese più tardi riuscii  dare un senso all’accaduto.

Cosa era mancato? In che cosa avevo fallito?

La ragione mi sosteneva nel vivere la perdita di Sergio come l’inevitabile esito di un trauma devastante e non come inadeguatezza di quanto era stato fatto quella notte per salvargli la vita. 

L’errore consisteva nel pensare che il mio compito dopo la sua morte era finito: invece, occorreva prendersi cura della sua famiglia. Una comunicazione corretta ed empatica avrebbe dovuto costituirne il primo passo.

Da allora è iniziata una lenta, personale ricerca che ha trovato risposte lungo il cammino delle Cure Palliative e del quale questo lavoro desidera essere testimonianza.

LA COMUNICAZIONE NEL MONDO MEDICO

La comunicazione medico-paziente

Quella contemporanea si caratterizza per essere la società dell’esperienza e della razionalità scientifica, connotata da neutralità affettiva e disinvestimento nei rapporti umani ed emozionali, dall’orientamento specialistico in senso generale ed in particolare nella cultura medica, stigmatizzata da complessi simboli di comunicazione interna che si traducono in un linguaggio tecnicistico, spesso inaccessibile ed incomprensibile al profano.

In questo contesto culturale meccanicistico di causa ed effetto, biologicamente quantificabile, la malattia è diventata lo strumento di comunicazione attraverso la quale il paziente esprime il suo bisogno di cura. Lo sviluppo sempre più avanzato di tecniche diagnostiche e terapeutiche si è sostituito largamente alla relazione tra medico e paziente, relegandola a mero retaggio storico.

Il modello sanitario “desease centered” ha determinato un copione relazionale unidimensionale, asimmetrico, all’interno del quale il paziente assume una posizione di inferiorità e passività, esterno al sistema ed incompetente.

La mancanza di un contatto umano autentico tra medico e paziente, legata alla difficoltà di sintonizzarsi sui bisogni del paziente e sulla sua narrazione rispetto al significato personale attribuito alla malattia, ostacola il raggiungimento dell’alleanza terapeutica. Solo una comunicazione di tipo simmetrico, attenta alle richieste e ai bisogni, può restituire alla persona competenza, capacità decisionale e progettualità.

Artefici di questa difficoltà relazionale sono non solo gli aspetti educativo-culturali, ma anche quelli strutturali ed organizzativi del mondo sanitario, basati su un’interpretazione disomogenea dei propri obiettivi e dei bisogni dei pazienti, secondo un’ottica di differenziazione funzionale interna, .

Nelle facoltà biomediche vi è scarsa attenzione per le esigenze di informazione e formazione alla relazione e comunicazione medico-paziente, non contemplate nei curricula universitari. Inoltre la formazione del personale sanitario privilegia soprattutto le strutture ospedaliere, in genere universitarie, generose di spazi fisici inidonei e avare, se non mancanti, di tempi utili alla comunicazione col paziente, impiegati, oltre che nell’attività clinica, in estenuanti espletamenti burocratici. In ultimo, ma non per importanza, nell’attuale  sistema  DRG,  agli  interventi  che contemplano aspetti relazionali e comunicativi, non viene corrisposto un valore economico che ne quantifichi l’importanza, ammesso che il denaro ne sia un degno corrispettivo.

Significative deficienze comunicativo-relazionali si riscontrano di conseguenza, anche tra i membri appartenenti ad uno stesso Servizio, la cui organizzazione è ancora improntata ad uno schema fortemente gerarchico, frantumato in mansioni e compiti, tra i curanti dei diversi reparti ospedalieri o appartenenti ad aree diverse             ( struttura-territorio ), vincolati ad una logica di settore, parcellizzati nella specializzazione talvolta estremistica,  ed inoltre, con la famiglia dei pazienti.

Il modello biopsicosociale

La crisi del modello biomedico e l’avvento di quello biopsicosociale ( Engel ) sta tentando di restituire una relazione medico-paziente più equilibrata. In passato, ma per molte realtà costituisce ancora il presente, al paziente veniva imposto uno stato di regressione ed egli doveva adattarsi, in quanto ospite, ai rigidi schematismi della struttura e dell’organizzazione sanitaria, compresa quella comunicativa, che ne bloccava le esigenze espressive, spogliandolo della sua intimità e violandolo con strumenti sempre più invasivi.

Attualmente la relazione cerca di essere più equilibrata; il paziente,  affrancato dal potere culturale del medico partecipa e decide in modo informato e collaborativo al processo di gestione della sua salute; il medico, non più costretto al paradigma socio-culturale di mero riparatore d’organi, dovrebbe creare le condizioni di una solida alleanza terapeutica col paziente, non solo attraverso la cura ma anche attraverso l’informazione e la prevenzione, e sviluppare capacità di interazione e collaborazione professionale ed interpersonale.

Il modello “patient centered”

Il viraggio culturale mira alla implementazione di un modello “patient centered” (Moja), nel quale restano inviolati i punti di forza della medicina “desease centered” (semplicità, predittività, chiarezza, verificabilità ed insegnabilità), indispensabili per la diagnosi e la cura della malattia, ma vengono acquisite conoscenze e competenze sul versante emotivo, relazionale e comunicativo che consentono al medico di confrontarsi con il significato puramente ed unicamente soggettivo di chi esperisce la malattia stessa.

Allo stesso modo, il modello comunicativo di Bird e Cohen-Cole, nel quale vengono distinti differenti funzioni, obiettivi, tecniche, fornisce utili elementi per una migliore strutturazione del processo di negoziazione tra medico e paziente, avente come obiettivo prioritario la definizione del problema da affrontare gli obiettivi che si

vogliono e si possono raggiungere e gli strumenti che saranno utilizzati. La comunicazione è intesa come processo circolare tra paziente, familiari e curante ed è analizzata nei suoi tre aspetti fondamentali:

1. la trasmissione delle informazioni
2. l’attenzione alle emozioni
3. il conseguimento di obiettivi terapeutici

Per quanto attiene al punto 2, l’accoglienza di emozioni e vissuti del paziente implica parimenti la necessità da parte del medico di non considerarsi estraneo o nel ruolo di esperto all’interno della relazione di cura, bensì di mettersi in gioco, riconoscendo le proprie emozioni. E’ probabilmente la dimensione più delicata e complessa da apprendere.  

La cattiva comunicazione

Frustrazione, delusione, rassegnazione, tensione e conflittualità sono sentimenti che spesso pervadono negativamente la relazione medico-paziente, per ragioni e in tempi diversi nelle due parti. La cattiva comunicazione è la causa principale di denunce e procedimenti nei confronti di medici; ciò in modo particolare nei paesi anglosassoni, ove la percezione di una carenza comunicativa, all’interno di un rapporto di cura, è considerata al pari  di un trattamento inadeguato.

La consapevolezza di carenze tecniche nelle abilità comunicativo-relazionali è avvertita maggiormente dai medici più giovani. I colleghi più anziani mostrano le loro stesse lacune comunicative, a conferma del fatto che, come per altre abilità professionali, anche queste necessitano di studio e training specifici.

In uno studio molto famoso condotto nell’ambito della Medicina Generale, è’ stato stimato che il paziente viene interrotto dal medico in media 18 secondi dall’inizio del colloquio e che, raramente, parla per più di un minuto in modo consecutivo.

In uno stile comunicativo siffatto, “doctor and desease centered”, le informazioni che arrivano dal paziente sono selezionate dal medico, unico depositario di conoscenza, secondo un modello preconiato, funzionale all’aspetto biopatologico della malattia, ove il punto di vista del malato e il suo essere malato sono svuotati di importanza e considerati un ostacolo al processo clinico-diagnostico.

I medici con uno stile di comunicazione partecipativo, centrato sui problemi, sulle aspettative, sui modelli interpretativi del paziente ed sul diretto coinvolgimento nelle decisioni da prendere, contano assistiti più collaboranti, appagati e “fedeli” nel tempo, oltre ad una maggior soddisfazione personale.

La comunicazione della cattiva notizia

Uno dei compiti più stressanti per il medico è senza dubbio la comunicazione di una diagnosi infausta.

Le maggiori difficoltà sembrano riscontrarsi nelle situazioni in cui la componente emotiva per il paziente o il familiare, oppure per il medico, è rilevante, come nell’ambito dell’Oncologia, delle Cure Palliative e dell’Urgenza-Emergenza. Appartiene all’immaginario collettivo di questa società del piacere, del divertimento, del successo e della cinematografica illusione di immortalità, il binomio inscindibile cancro-morte; la malattia oncologica costituisce la pronuncia di una condanna certa già al momento della diagnosi e relega automaticamente il paziente che ne è portatore in uno stato di emarginazione e solitudine sociale ed esistenziale, spogliandolo del suo valore economico e di membro della collettività. La morte assume conseguentemente il significato di perdita, di allontanamento dalla materialità dell’esistenza e, venuto meno il conforto della religione o più semplicemente il sostegno di una sana spiritualità, viene delegata ai percorsi sanitari degli ospedali e gestita come “malattia grave” e non come evento biologicamente  connaturato  all’esistenza  umana,  che  richiede assistenza e partecipazione emotiva. Questa dinamica influenza significativamente sin dall’inizio la relazione terapeutica curante-paziente.

Parimenti, il manifestarsi improvviso di un evento traumatico o di una grave patologia che richieda il sostegno delle funzioni vitali, genera nella famiglia, da un lato, la speranza illimitata nei prodigi della scienza, dall’altra la difficoltà, talvolta l’incredula impossibilità di accettare il suo limite o che, ancor peggio, contribuisca a rimpinguare le liste dei gravi invalidi.

R. Buckman definisce cattiva “ogni notizia che modifica radicalmente in modo negativo la visione che il paziente ha del proprio futuro”, ed è “tanto più cattiva quanto più ampia è la differenza tra l’aspettativa del paziente e la realtà clinica”.

Il rimando alla tanto attuale discussione sul dire o non dire la verità è d’obbligo; in essa confluiscono elementi di diversa estrazione: etici, deontologici, culturali, sociali, filosofici.

Tuttavia Buckman si spinge oltre la discussione riguardante l’informazione, intesa troppo spesso unicamente come opportunità di informare o meno il malato, oppure come disquisizione accademica circa le tecniche comunicative utili allo scopo. Egli  apre  uno  squarcio sulla  dimensione emotiva che coinvolge gli attori coinvolti nella comunicazione della cattiva notizia: il paziente, i familiari e i curanti, e sottolinea l’importanza di conoscere ed ascoltare la persona a cui è diretta questa comunicazione, destinata a segnarne in modo indelebile l’esistenza, per comprendere che cosa sa e che cosa desidera sapere. Non è dato tuttavia al professionista di prevedere compiutamente, su questa base, quale sarà l’impatto della malattia nella vita del paziente, poiché impossibile penetrare profondamente nelle sue dinamiche personali di vita.

Buckman ha costruito un semplice modello a sei tappe che può essere utilizzato per trasmettere le cattive notizie:

A.  preparare il colloquio
B.  capire quanto il paziente già sa
C.  capire cosa il paziente vuole sapere
D.  condividere l’informazione con il paziente
E.   tener conto delle emozioni
F.   pianificare il procedere

Preparare il colloquio

L’attenzione allo spazio fisico, possibilmente accogliente, non disturbato da rumori molesti o da presenze in transito, è fondamentale quanto l’aspetto del tempo che, seppur non quantitativamente illimitato, deve consentire di affrontare con tranquillità l’argomento. Avere poco tempo a disposizione suggerisce di rinviare il colloquio in un momento più favorevole.

La presenza fisica di altre persone deve essere autorizzata dal paziente stesso; è bene precisarne l’identità e il tipo di legame (parentale, amicale) col paziente.

Capire quanto il paziente già sa

E’ una fase delicata, da gestire con accortezza e sensibilità. Capire quali sono le idee che il paziente si è fatto o cosa ha intuito, magari attraverso sguardi, espressioni o mezze frasi di chi lo circonda, è fondamentale in funzione di quanto andremo a comunicargli. Offrire la possibilità di esprimere paure, vissuti e speranze fornisce in seguito una base comune sulla quale completare l’informazione.

Capire cosa il paziente vuole sapere

Evitare la presunzione (o l’alibi?) di pensare che “il paziente non voglia sapere”: occorre sintonizzarsi sulle emozioni sue, accogliere il suo desiderio totale o parziale di informazione, e rivalutarlo nel tempo.

Condividere l’informazione con il paziente

Questa tappa riconosce nelle due precedenti i presupposti teorici e

pratici alla sua realizzazione. Avendo chiaro quanto il paziente sa e quanto desidera conoscere, ed il proprio obiettivo (comunicazione della  diagnosi, del piano terapeutico, della prognosi oppure supporto ), è possibile trasmettere nuovi input e osservare le reazioni del paziente. E’ fondamentale procedere gradualmente nella comunicazione, allineandosi con le elaborazioni del paziente e utilizzando un linguaggio semplice e comprensibile. 

Tener conto delle emozioni

Rabbia, ammutolimento, disperazione, incredulità, paura, sono manifestazioni che possono essere espresse quando viene comunicata una cattiva notizia, per quanto ben trasmessa. Riconoscere negli altri, ed ancor prima in noi stessi, questi sentimenti significa essere disponibili alla comprensione dell’impatto delle nostre parole e del significato che avranno nella vita della persona a cui le comunichiamo. Distacco e freddezza nel farlo aggiungono  inutilmente sofferenza alla sofferenza, connotando il momento di disumanità e anaffettività. Allo stesso modo le rassicurazioni consolatorie rimandano un fedd-back di indisponibilità al dialogo e all’autentico accoglimento dei sentimenti del paziente. La vicinanza e la comprensione dei mondi emotivi del paziente e del medico creano le premesse per costruire il progetto terapeutico nel futuro.

Pianificare il procedere

La centralità del paziente e della sua volontà diventano elementi imprescindibili di questa ultima tappa. l’integrazione dell’agenda del paziente con quella dell’operatore, ancorché medico, consente di negoziare un piano per il futuro e di assumere l’impegno a rispettarlo bilateralmente. La continuità della cura e la possibilità di rivedere insieme, nel procedere, le decisioni, costituiscono elementi di rinforzo e valore per questa alleanza.  

Il modello di Buckman  costituisce senza dubbio un riferimento alla portata di tutti gli operatori che devono confrontarsi con la comunicazione di cattive notizie nella loro pratica quotidiana, per la sua immediata comprensione ed applicabilità. Ha tuttavia dei limiti, legati in particolare a quella accademica rigidità di modello didattico. Innanzi tutto la realtà di un colloquio spesso sfugge alla pianificazione e preconizzazione in tappe descritta dall’autore; successivamente, va rimarcato che la comunicazione di una cattiva notizia si caratterizza, nella pratica quotidiana, più come  processo che come evento, al quale partecipano in misura e modalità differente le varie figure professionali appartenenti all’équipe. La strutturazione del modello, inoltre, risente principalmente del punto di vista dell’operatore, e non di quello del paziente, mentre lo spazio dedicato alle sue emozioni è significativamente limitato.

Zublena Nicoletta  21/01/2005