Il sig. Felice è un paziente di 81 aa, affetto da neoplasia vescicale infiltrante, operato 2 anni fa; da quel momento il paziente è diventato portatore di ureterocutaneostomia bilaterale abboccati in una sola stomia, è a conoscenza della diagnosi.
Sposato, ha una figlia insegnante di Scuola Media Superiore presso la quale è attualmente ospitato; la moglie è residente in Liguria, questo non sembra rappresentare un problema anche perché già in precedenza passavano lunghi periodi separati (lui in campagna lei al mare). Alla presa in carico da parte dell’equipe di Cure Palliative domiciliari è evidente una cachessia spiccata, il signor Felice esplicita la sua “fatigue” quotidiana, dice di voler morire nonostante spesso riesca a muoversi un poco per andare ai servizi o per trasferirsi sulle poltrone del giardino della lussuosa villa della figlia. Lamenta dolore addominale a tratti di VAS 6-7, stipsi ostinata, si alimenta pochissimo ma beve liquidi in abbondanza.
Alla sua assistenza provvedono: la figlia, quando non insegna; una badante per 2-3 mattine la settimana; una colf che tutte le mattine è presente in casa per i lavori domestici.Viene impostata una nuova terapia con Tramadolo per il dolore, lassativi per la stipsi e 1 fiala di Cortrosyn depot /sett im. per cercare di combattere la fatigue.
Nel periodo seguente, durante i vari accessi , gli operatori rilevano che: il dolore e la stipsi vengono controllati, il tetracosactide è efficace sulla cinestesi e l’astenia ma lo rende agitato e confuso, il paziente avrebbe un gran bisogno di qualcuno a cui raccontare i suoi ricordi più angosciosi risalenti a un periodo di detenzione in campo di concentramento durante la guerra.
Il medico e l’infermiere del servizio cercano l’alleanza con la figlia che non è quasi mai presente durante le visite,la cercano per telefono e lasciano appunti su un quaderno per le comunicazioni; durante un accesso trovano il sig. Felice in giardino pallido, sudato,taciturno e rilevano ipotensione marcata; la colf lo aveva aiutato ad alzarsi e si era occupata poi della casa e non più di lui.
Passando i giorni l’astenia è più marcata, il paziente pur essendone in grado non vuole più comunicare; la figlia del paziente. e la sua famiglia si assentano per un breve periodo di vacanza lasciando una nuova badante ad occuparsi del papà. Cinque giorni dopo il loro ritorno il paziente muore. 

MOTIVAZIONI ALLA SCELTA DEL CASO: durante il tirocinio presso la Fondazione F.A.R.O. ho notato questo caso che ritengo significativo per l’approccio al problema “fatigue”. La situazione del paziente riassume il concetto che la fatigue è un problema multidimensionale, dove i sintomi sono somatici, cognitivi, affettivi, comportamentali; l’attività degli operatori di Cure palliative deve mirare a tutti i campi ma non sempre raggiunge i risultati sperati. Nel caso in questione la sofferenza del paziente era acuita dall’assenza di quella vicinanza emotiva che ci si aspetterebbe dai famigliari in momenti così critici; per gli operatori è stato molto difficile costruire una solida alleanza con il care-giver, alleanza che permettesse di accompagnare meglio il sig. Felice al decesso.

DATI GENERALI : paziente di anni 81, sposato, la moglie vive in Liguria mentre egli è attualmente ospite dall’unica figlia, qui in Piemonte. Ha la licenza elementare, prima di andare in pensione faceva il commerciante di vini. E’ stato seguito dall’equipe di Cure Palliative per circa 1 mese, fino alla sua morte avvenuta a casa della figlia.

DATI MEDICO-CLINICI : paziente affetto da neoplasia vescicale infiltrante, diagnosticato e sottoposto a cistectomia e prostatectomia nel febbraio 2002. . Da quel momento è diventato portatore di 2 ureterocutaneostomie abboccate in un’unica stomia destra. Negli ultimi mesi progressivo scadimento delle condizioni generali, il medico curante richiede la collaborazione del servizio di C.P. Si segnalano dati anamnestici di ipertensione arteriosa ed ernia inguinale sinistra. Non vi sono allergie note.

TERAPIA FARMACOLOGICA prima della presa in carico: Contramal 10 gtt. al bisogno se dolore; Agiolax saltuario; Maalox sospensione se pirosi gastrica. Dopo la presa in carico :Contramal 10 gtt. 2 volte die + 10 gtt. al bisogno. Buscopan 1 co. 2 volte die. X-PREP 2 cucch.. die. Mycostatin sciacqui. Maalox 1 cucch. al bis. Cortrosyn 1 f. IM /la sett.

MODELLI FUNZIONALI

1) MODELLO DI GESTIONE E PERCEZIONE DELLO STATO DI SALUTE:
Il paziente è consapevole della diagnosi di partenza cioè è stato informato del motivo dell’intervento chirurgico. Alla presa in carico appare molto stanco.

2) MODELLO DI ATTIVITA’ ED ESERCIZIO FISICO:
Il paziente passa molto tempo a letto, fa qualche passo accompagnato, per recarsi ai servizi o per uscire in giardino a sedersi in poltrona. Nei giorni “migliori” riesce ad eseguire la doccia da solo, sempre con la presenza di qualcuno. Mangia e beve quasi sempre autonomamente, riceve aiuto per vestirsi. Il Performance Status attribuibile è di 40.

3) MODELLO DI NUTRIZIONE E METABOLICO:
Il paziente è iporessico, si alimenta in modo irregolare, a seconda dei sintomi più o meno intensi; assume cibi morbidi in scarsa quantità, è poratore di protesi mobile ora inadatta a causa della magrezza.L’idratazione è abbondante, circa 2 lt. die. Il calo ponderale è stato di 10 kg in 6 mesi. Non ha nausea né vomito, deglutisce bene, non ha sensazioni sgradevoli al cavo orale; da sempre ha una cute molto secca, ittiosica, che nutre con olio di mandorle.

4) MODELLO DI ELIMINAZIONE:
a) abitudini intestinali: il paziente ha una stipsi cronica peggiorata negli ultimi tempi. Evacua 1 volta la settimana circa, con feci dure normocromiche. Usa un lassativo, non sempre con regolarità, lamenta dolore addominale che attribuisce alla stipsi; è continente.
b) abitudini urinarie: portatore di un’unica ureterocutaneostomia dalla quale fuoriescono i 2 cateterini che vengono sostituiti mensilmente dall’urologo di fiducia (ultima sostituzione 3 settimane fa). Il paziente utilizza sacchetti a 2 pezzi sostituendo la placca ogni 3 giorni e il sacchetto a fondo con valvola tutti i giorni. L’operazione viene gestita dalla figlia, la cute viene trattata con acqua bollita e tintura di calendula e crema grassa ogni tanto (vista la secchezza). La diuresi è di circa 1700 ml al giorno.

5) MODELLO DI RIPOSO –SONNO:
Il paziente riposa poco negli ultimi giorni a causa dei problemi addominali. Cerca di riposarsi durante la giornata.

6) MODELLO COGNITIVO PERCETTIVO:
il paziente appare vigile, orientato, si esprime a fatica per la stanchezza, presenta una riduzione della capacità uditiva .DOLORE: viene riferito all’addome con VAS di 5-6 subcontinuo, sensibile alla terapia con Contramal che viene assunta in numero di 2 somministrazioni( totale 20 gtt.)

7) MODELLO DI PERCEZIONE DEL SE’/CONCETTO DI SE’:
il paziente dice di voler morire perché è stanco e ha già sofferto molto nella sua vita.

8) MODELLO DI RUOLO E RELAZIONI :
il paziente vive attualmente dalla figlia, la moglie è residente al mare; questo non sembra rappresentare un problema perché già precedentemente i coniugi passavano lunghi periodi separati, lei al mare lui in campagna. Nella grande villa della figlia vivono anche il marito di questa, la nipote ventenne,e, in un’altra ala della casa la con suocera del paziente , affetta da demenza, assistita da una badante fissa.. Di lui si occupa la figlia quando non insegna alla Scuola Media superiore, una badante in modo saltuario durante la settimana e una domestica che assicura la presenza in casa al mattino.

9) MODELLO DI SESSUALITA’ E RIPRODUZIONE :
non rilevato

10) MODELLO DI ADATTAMENTO E TOLLERANZA ALLO STRESS:
Il paziente piange durante il colloquio e racconta della sua vita faticosa.

11) VALORI E CONVINZIONI:
il paziente è cattolico, non praticante.

ESAME OBIETTIVO: magrezza spiccata con quasi totale assenza di massa muscolare e pannicolo adiposo. Cute pallida, ittiosica, senza lesioni né arrossamenti; cute peristomale rosea. Deambulazione instabile,necessita dell’aiuto di una persona.
PAO 120/70, FC 80’ R, eupnoico . Cavo orale: integro, lingua lievemente impaniata.

ELENCO DELLE POSSIBILI DIAGNOSI INFERMIERISTICHE:

• Nutrizione inferiore al fabbisogno Modello nutrizionale-metabolico
• Stipsi Modello di eliminazione
• Deficit di attività diversive Modello di attività-esercizio fisico
• Deficit nella cura di sé Idem
• Compromissione della mobilità Idem
• Alterazione del comfort Modello cognitivo-percettivo
• Dolore acuto Idem
• Affaticamento Modello percezione di sè
• Mancanza di speranza Idem
• Rischio di solitudine Modello di ruolo-relazione
• Lutto Idem
• Coping compromesso della famiglia Modello di coping-tolleranza allo stress
• Sofferenza spirituale Modello di valori-convinzioni
• Rischio di compromissione dell’integrità cutanea Modello nutrizionale-metabolico
• Rischio di alterazione della mucosa del cavo orale Modello nutrizionale-metabolico

Dall’esame dei modelli funzionali e dall’evoluzione del caso ho scelto come modelli prevalenti il numero 7 PERCEZIONE DI SE’, il numero 10 COPING –TOLLERANZA ALLO STRESS , il numero 2 NUTRIZIONALE E METABOLICO.

DIAGNOSI INFERMIERISTICHE PREVALENTI:

AFFATICAMENTO ( modello percezione di sé)

Definizione: stato riconosciuto dalla persona,nel quale essa prova un forte e opprimente senso di esaurimento e una diminuita capacità di lavoro fisico e mentale che non sono alleviati dal riposo.

Caratteristiche definenti:
 1) accertamento iniziale : dichiarata mancanza di energia continua e opprimente. Riferito aumento di disturbi fisici.
2) accertamento dopo 15 gg: disinteresse per l’ambiente

FATTORI CORRELATI: stato ipermetabolico, dolore, competizione tra organismo e neoplasia per i nutrienti, anemia, fattori di stress associati a tumore..

PIANIFICAZIONE ASSISTENZIALE:
1) garantire il controllo del dolore attraverso la terapia( l’infermiere controllerà che la terapia sia effettivamente assunta, che le dosi di integrazione vengano annotate su un diario)
2) monitorare il dolore e monitorare la fatigue ( l’infermiere quantificherà i sintomi con scale di misurazione; rileverà eventuali effetti collaterali legati alle terapie; comunicherà al medico i risultati ed applicherà eventuali variazioni; registrerà tutto in cartella medico-assistenziale e sul promemoria dei familiari)
3) spiegare le cause dell’affaticamento tenendo conto di quanto sia informato il paziente della sua situazione.
4) permettere alla persona di esprimere i sentimenti che prova circa gli effetti dello affaticamento sulla sua vita ( l’infermiere cercherà di capire, con il colloquio, quali siano le aspettative del paziente riguardo al sintomo, e di definire obiettivi realisticamente raggiungibili. E’ auspicabile che tali obiettivi siano condivisi dai familiari)
5) pianificare le attività più faticose nei momenti di maggiore energia e suggerire attività proporzionate alle condizioni del momento
6) garantire la somministrazione del farmaco per via intramuscolare e rilevarne i benefici e gli effetti collaterali
7) favorire la distrazione del paz. attraverso l’ascolto del racconto della sua vita

Criteri di risultato:
1) il paziente non avrà dolore
2) il paziente valuterà giorno per giorno quali attività sente di poter fare
3) il paz. riuscirà qualche volta a distrarsi dai suoi sintomi disturbanti

MANCANZA DI SPERANZA (modello percezione di sé):
Definizione: stato emozionale prolungato nel quale la persona ritiene di non avere a disposizione alternative o scelte per risolvere i suoi problemi o per realizzare ciò che desidera, ed è incapace di attivare da sola le energie necessarie per la determinazione di obiettivi.

Caratteristiche definenti:
1) accertamento iniziale : la persona mostra pessimismo. La persona tende a pensare al passato e al futuro, anziché al qui ed ora.
2) accertamento dopo 15 gg.: la persona mostra diminuzione della motivazione. La persona mostra sconforto. 

FATTORI CORRELATI : malattia terminale

INTERVENTI:
1) trasmettere empatia alla persona per favorire l’espressione da parte sua di dubbi, timori, preoccupazioni. 
2 ) accertare e mobilitare le sue risorse esterne
3) dedicare tempo appropriato all’ascolto e alla conversazione
4) garantire la presenza e l’accompagnamento
5) sollecitare presso i famigliari accoglienza e ascolto
6) stimolare tutti i membri dell’èquipe a fare lo stesso

Criteri di risultato: il paziente condividerà con altri la propria sofferenza sentendosi accolto

NUTRIZIONE ALTERATA (modello nutrizionale metabolico)
Definizione: lo stato nel quale una persona non a digiuno subisce o rischia una perdita di peso correlata a un’insufficiente assunzione di nutrienti o ad un loro metabolismo inadeguato in rapporto al fabbisogno metabolico.

Caratteristiche definenti: 
1) accertamento iniziale : una persona non a digiuno riferisce o presenta un’assunzione di alimenti inadeguata, minore della razione giornaliera, con peso stimato inferiore del 10-20% al peso considerato ideale in rapporto all’altezza e alla costituzione. Debolezza muscolare.
2) accertamento dopo 15 gg.: le stesse di cui sopra.

FATTORI CORRELATI: aumentato fabbisogno calorico e difficoltà di ingerire sufficienti calorie, secondari a cancro.

INTERVENTI:

1) consigliare pasti piccoli e frequenti per ridurre il senso di distensione gastrica
2) mantenere una buona igiene orale attraverso l’uso dello spazzolino , sciacqui e idratazione frequente) 
3) monitorare eventuali alterazioni del cavo orale
4) evitare di sottolineare l’insufficiente quantità di cibo ingerito e invitare i famigliari a fare altrettanto 
5 ) sottolineare invece che la riduzione dell’attività motoria implica una minor richiesta calorica da parte dell’organismo 
6) dare rilievo ad altre attività che non siano il consumare cibo
7) prevenire l’insorgenza di lesioni da pressione attraverso il controllo frequente della cute e dello stato igienico, l’idratazione della cute attraverso l’uso di creme grasse, i cambi posturali e l’uso di presidi antidecubito.

Criteri di risultato:
1) la persona consumerà la quantità di cibo gradita e tollerata
2) i famigliari accetteranno il suo comportamento
3) la persona non avrà alterazioni del cavo orale
4) la persona non avrà lesioni da pressione

COPING INEFFICACE (COMPROMESSO) DELLA FAMIGLIA( modello coping-tolleranza allo stress)
Definizione: lo stato nel quale una persona che generalmente rappresenta il supporto primario fornisce al clliente – che ne avrebbe bisogno per gestire o padroneggiare comportamenti adattivi correlati al suo problema di salute – un sostegno, conforto, aiuto o incoraggiamento insufficiente, inefficace o compromesso.

Caratteristiche definenti:

1) accertamento iniziale: la persona significativa mette in atto comportamenti di assistenza o di supporto che ottengono risultati meno che soddisfacenti
2) accertamento dopo 15 gg: come sopra

FATTORI CORRELATI: modificazioni emozionali nei famigliari dovute a impatto della malattia del congiunto

INTERVENTI: 
1) coinvolgere i famigliari nell’assistenza del congiunto
2) incoraggiarli a trovare dei sostituti per assistere la persona in modo continuativo ed efficace

Criteri di risultato: la persona malata si sentirà assistita in modo sollecito

PROBLEMI COLLABORATIVI RELATIVI AL CASO CLINICO:
CP: Dispnea
CP: Ipotensione
CP: Infezioni vie urinarie
CP: Ulcerazione peristomale

CONCLUSIONI
A proposito del sistema NANDA….: per la prima volta ho provato ad utilizzare il metodo, le difficoltà incontrate sono state relative all’approccio con un tipo di linguaggio nuovo. Qualche volta le differenze tra una diagnosi e l’altra mi sembravano sfumate e non è stato facile scegliere.
Al di là delle definizioni iniziali, nel pianificare gli interventi codificati dal manuale, non sempre vi riconoscevo l’ottica palliativa e quindi ho ritenuto indispensabile integrare o sostituire alcuni interventi con altri che ritenevo più appropriati.

A proposito della FATIGUE….
……."L’astenia che colpisce i malati di cancro ha cause, gravità e durata variabili……Nel cancro avanzato l’astenia di solito è irreversibile. Mentre il trattamento palliativo del dolore e della nausea ha compiuto progressi straordinari negli ultimi anni, non disponiamo di metodi efficaci per trattare l’astenia nei pazienti affetti da neoplasie in fase avanzata…...Ho notato che anche solo chiedere ai miei pazienti della loro astenia, ascoltandoli e prendendo sul serio il loro problema, li aiuta ad affrontarlo e ad adattarvisi. Serve a riconoscere che l’astenia è un fenomeno reale. Per poter offrire di più è necessario comprendere meglio la natura ed i meccanismi dell’astenia associata al cancro".

“La fatigue nel malato oncologico”

Winningham. Barton-Burke.

(UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DEL PIEMONTE ORIENTALE, Facoltà di Medicina e Chirurgia - MASTER UNIVERSITARIO DI I LIVELLO IN CURE PALLIATIVE)

Cugno Claudia  21/02/2005