Una via per migliorare la qualità di vita dei pazienti in fase avanzata
(Prima parte)

Il termine "verifica" è uno dei più usati nel corso di una progettazione di qualsiasi attività, ma soprattutto per quanto riguarda il campo didattico-formativo e quello lavorativo.

Sul piano della formazione spesso la verifica è associata alla valutazione. Partendo dal principio indiscutibile che la formazione deve indurre un cambiamento, la valutazione e la verifica devono stabilire se il cambiamento è avvenuto, se le modificazioni sono state corrispondenti all’obiettivo iniziale e se la modificazione è da attribuirsi all’azione formativa. Sul piano lavorativo la verifica spesso è indicata nella programmazione e serve a stabilire se gli obiettivi di partenza sono stati conseguiti.Per poter valutare e verificare occorre aver definito in anticipo quali sono i passi del percorso e quali saranno le modalità specifiche che richiederanno una fase di controllo. Molto spesso la valutazione non è un momento particolare del percorso, ma ha tutta una serie di punti che partono dall’input iniziale fino all’output finale. Le domande essenziali a cui rispondere sono tre:

1. L’obiettivo è stato adeguatamente identificato e formulato?
2. Sono state usate risorse adeguate e metodologie coerenti?
3. L’obiettivo è stato raggiunto?

Qualsiasi riunione iniziale di formazione o nell’ambito lavorativo si sofferma più o meno a lungo sulla necessità della verifica. Sul piano teorico c’è l’unanime consenso di tutti, sia di chi è attore del processo formativo o lavorativo sia di chi non vi partecipa attivamente e funge da osservatore esterno.La difficoltà della verificaNella realtà concreta la verifica è uno strumento molto declamato ma poco utilizzato. La maggior parte delle motivazioni all’inutilizzo sono da attribuire a cause non intenzionali. L’errore fondamentale è pensare che la verifica debba essere fatta solamente alla fine del percorso. Sulla base di questa assunzione non si riesce mai a trovare il tempo perché si è continuamente incalzati dal lavoro. L’urgenza di scadenze, termini, tempi stretti fa sì che si sia totalmente focalizzati sull’esecuzione piuttosto che sulla verifica del percorso svolto. Quando c’è da fare la verifica ormai non si rammenta neppure che all’inizio se ne era programmata una puntuale e precisa. Anche se nella fase di progettazione si parla di verifica "in itinere", i tempi incalzanti e le urgenze fanno slittare i tempi precedentemente stabiliti. Altri errori vengono commessi nella fase di progettazione quando non vengono indicati esattamente i tempi, le modalità e i comportamenti osservabili da sottoporre a verifica.Infine non bisogna dimenticare che la verifica da molti è percepita come una sfiducia nella bontà del lavoro svolto. Secondo queste persone è sufficiente vedere che il lavoro effettivamente vada avanti bene con tutta la buona volontà di chi vi è impegnato.La verifica nelle équipe di cure palliative

Le cure palliative hanno come obiettivo di permettere una migliore qualità di vita al malato che non ha più possibilità di guarigione. Di conseguenza pongono una grande attenzione sia ai sintomi fisici che a tutti quei sintomi che investono la sfera psicologica e sociale del paziente. Queste caratteristiche sono ben conosciute da tutti coloro che si occupano di cure palliative. Le stesse riviste del settore dedicano un ampio spazio, anche se sono riviste mediche, a quelle caratteristiche che sono estranee al mondo strettamente medico e sono di pertinenza psicologica, sociologica, etica, di assistenza sociale e spirituale. Nelle cure palliative viene privilegiato il lavoro di gruppo al quale partecipano professionalità diverse come medico , infermiere, psicologo, assistente sociale, assistente spirituale, volontari.

Gli stessi corsi di formazione puntano in pari misura sulla cura dei sintomi fisici e sulla valutazione, ascolto e gestione dei sintomi psicosociali. Sostanzialmente ci sono quattro elementi di base da prendere in considerazione nell’analisi e nella soluzione dei problemi nelle cure palliative: il dolore, gli altri sintomi, la comunicazione e l’organizzazione delle cure. Uno degli elementi di valutazione del lavoro svolto è rappresentato dagli indici di qualità di vita che vengono raccolti attraverso appositi strumenti di valutazione. Per rispondere a queste esigenze tutti i gruppi che si occupano di cure palliative si organizzano attraverso riunioni settimanali di tutti gli operatori interessati. Le modalità sono diverse a seconda dello stile di conduzione, degli accordi fra i partecipanti, da modalità pregresse, da indicazioni provenienti da vari corsi di specializzazione appositi.I contenuti indicano come il lavoro di gruppo debba essere impostato sia sui sintomi fisici, ma soprattutto su tutte quelle variabili psicosociali del paziente, della famiglia, e anche degli stessi operatori. È bene ricordare che lo stress maggiore per gli operatori delle cure palliative deriva dal fatto di essere in contatto con la morte, con la sofferenza, con il dolore. Quindi uno degli scopi essenziali delle riunioni di gruppo va al di là della programmazione del lavoro settimanale, poiché è impostato anche verso la prevenzione della sindrome del burn-out degli operatori impegnati nelle cure palliative. Su questi aspetti viene dato ampio respiro sia nella letteratura nazionale che in quella internazionale. Una valutazione che occorre fare è quanto effettivamente una gruppo medico ed infermieristico sia effettivamente preparato ad affrontare sintomi che sono molto diversi da quella che è la propria formazione originaria.

Il medico e gli infermieri hanno una preparazione professionale accurata ed estesa sulla sintomatologia fisica. Infatti il lavoro ospedaliero è prevalentemente sul dolore acuto. Per quanto riguarda la cronicità, questa a livello ospedaliero riceve una minore considerazione. La motivazione è proprio nell’organizzazione del lavoro che limita, nel possibile, le giornate di degenza e cerca altrettanto di favorire le visite ambulatoriali territoriali.È noto che la cronicità di una patologia sia questa di origine e decorso benigno o maligno, comporta un diverso approccio e reazioni molto diverse da parte del paziente e delle famiglie rispetto alla malattia acuta.Le cure palliative intervengono su una cronicità che spesso ha molti anni di malattia alle spalle con gli inevitabili sconvolgimenti individuali e familiari.

Sulla base di quanto esposto le riunioni settimanali dovrebbero avere lo scopo di fare il punto della situazione e di impostare il lavoro sia per il breve termine, cioè la settimana successiva che per il lungo termine per gli aggiustamenti necessari al raggiungimento degli obiettivi. È attendibile che se le cure palliative si occupano sia di sintomi fisici che di sintomi psicosociali il tempo impiegato per la una e per l’altra delle due caratteristiche sia molto bilanciato in ottemperanza a tutto quanto espresso in premessa.Scopo della ricercaCon questa nostra ricerca abbiamo voluto verificare se la mission del gruppo di Cure Palliative fosse effettivamente rispettata o se occorresse riaggiustare alcune modalità lavorative che non corrispondono appieno agli obiettivi.

Se l’obiettivo di una équipe di cure palliative è di occuparsi dei sintomi del paziente in assistenza abbiamo voluto valutare se effettivamente le riunioni di gruppo nelle cure palliative rispondono alle esigenze di affrontare in modo adeguato sia dei sintomi fisici che quelli psicosociali. L’ipotesi di partenza è che se entrambe le dimensioni di sintomi ricevono uguale attenzione, il tempo dedicato nel corso delle riunioni settimanali dovrebbe rispettare queste proporzioni.Presso il gruppo di cure palliative dell’Ospedale Santa Croce e Carle di Cuneo da molti anni funziona attivamente un servizio di Cure Palliative che opera sia all’interno della struttura ospedaliera, che a domicilio del paziente. Quest’ultimo servizio è svolto in collaborazione con l’ONLUS A.D.A.S. (Assistenza Domiciliare al Sofferente) e trova il suo maggior momento organizzativo nel corso della riunione settimanale, il lunedì, che comprende i medici dell’ospedale, i medici dell’ADAS, le infermiere del servizio ospedaliero, le colleghe dell’ADAS, lo psicologo del servizio e la presidente dell’associazione ADAS.L’impostazione della riunione ha avuto diversi momenti di ristrutturazione alla ricerca della migliore metodologia per raggiungere gli obiettivi istituzionali.

Materiali e metodi

Per verificare l’ipotesi si sono prese in considerazioni due variabili. La prima è stata una variabile temporale. Sono stati calcolati i tempi effettivi della durata di sei riunioni di équipe. Inoltre sono stati calcolati anche i tempi effettivi dedicati ad ogni intervento di tipo psicosociale. La seconda variabile è costituita dall’analisi della scheda di misurazione di qualità di vita T.I.Q. (Therapy Impact Questionnaire). Tale scheda viene settimanalmente compilata dall’infermiera a domicilio attraverso una metodologia che in parte si discosta da quanto proposto dagli autori dello strumento. Quando è possibile l’infermiera chiede al paziente la consistenza dei sintomi fisici e psicosociali e li annota sulla scheda secondo una valutazione a quattro gradi. Più frequentemente, data la terminalità di molti pazienti è l’infermiera stessa che valuta la presenza o l’assenza dei sintomi.Pertanto il T.I.Q. è lo specchio di come l’infermiera percepisce i problemi emergenti del paziente in quella specifica settimana.

Nella nostra ricerca sono stati presi in esame i T.I.Q. riferentesi alle sei settimane relative alla riunione di équipe durante la quale veniva misurata la variabile temporale.La scelta di esaminare sei differenti settimane è stata dettata dall’esigenza di eliminare altre due variabili. La prima è costituita dal conduttore del gruppo: nelle sei settimane i conduttori che si sono alternati sono stati quattro. La seconda è rappresentata dalla turnazione delle ferie dei vari operatori per cui l’arco temporale della ricerca ha coperto un periodo di ferie con alternanza di operatori, e una riunione post-ferie.Per impedire influenze sull’esito della verifica nessun membro dell’équipe era a conoscenza della presente ricerca ad eccezione del medico obiettore operante presso l’ADAS che aveva il compito di verificare la correttezza del comportamento dello psicologo che si occupava della verifica. La metodologia degli interventi dello psicologo ha seguito uno sviluppo standard concordato con il medico obiettore.

Per ogni nuovo paziente ammesso all’assistenza domiciliare venivano poste alcune domande sulle situazioni psicosociali di partenza, mentre per i pazienti già inseriti nell’assistenza le domande erano solamente conseguenti ad osservazioni psicosociali del medico o dell’infermiera a domicilio. Quest’ultima scelta era dettata dal fatto che occorreva capire se i problemi psicosociali rilevati al TIQ corrispondevano poi a esigenze di discussione nell’ambito del gruppo.

Risultati

La tabella 1 riporta la durata delle varie riunioni espressa in minuti ed in secondi. Inoltre vengono indicati i tempi dedicati ai sintomi psicosociali ed il rapporto numerico fra tempo dedicato ai sintomi psicosociali e tempo totale. L’ultima colonna comprende, per ogni singola riunione, il numero di nuovi pazienti ammessi all’assistenza domiciliare.

Tabella 1. - Tempi

Data Riunioni	Durata Minuti totali	Durata in secondi totali	Durata in secondi sintomi psicosociali	Rapporto fra psicosociali e totale	N. TIQ Compilati	Nuovi pazienti ammessi all’assistenza
02-ago	80	4800	60	1/80	8	0
09-ago	66	3960	265	1/14,94	3	4
16-ago	95	5700	180	1/31,67	7	1
23-ago	73	4380	240	1/18,25	9	2
30-ago	70	4200	180	1/23,33	7	0
20-set	85	5100	130	1/39,23	8	1

La tabella riporta una durata delle riunioni che va dai 66 minuti del giorno 9 Agosto ai 95 minuti del giorno 16 Agosto. In questo contesto temporale il tempo dedicato ai sintomi psicosociali ha dovuto essere espresso in secondi data l’esiguità numerica che ha avuto un range da 60 a 265 secondi.La colonna del rapporto fra sintomi fisici e sintomi psicosociali fa balzare immediatamente agli occhi la netta sproporzione che raggiunge 1/80 il giorno 2 Agosto. Anche nelle riunioni in cui ci si è interessati di più ai sintomi psicosociali il rapporto con il tempo totale non ha raggiunto i 5 minuti.

Con questi primi dati a disposizione si evidenzia che la variabile che, pur nell’esiguità del tempo dedicato, produce un maggior o minor tempo riferito ai sintomi psicosociali è rappresentata dal numero dei nuovi pazienti ammessi all'assistenza domiciliare.Come si evidenziava in precedenza, la metodologia scelta dallo psicologo era di intervenire attivamente con domande solamente per inquadrare la situazione psicosociale dei nuovi pazienti ammessi all’assistenza domiciliare. Per gli altri pazienti gli interventi erano di conseguenza ad osservazioni di altri operatori.

Se ne deduce che, fatti salvi i nuovi ammessi, degli altri pazienti non venissero evidenziati i problemi relativi alla sfera psicosociale.La verifica è proseguita esaminando i T.I.Q. (Therapy Impact Questionnaire) relativi alle sei settimane indicate come campione della verifica e alle quali si riferivano le riunioni di équipe. Sono stati verificati 42 TIQ, in media 7 alla settimana. I pazienti in assistenza erano in media 17 ma la compilazione del T.I.Q, non essendo sottoposta a verifica, era occasionale ed in base a convinzioni personali sull’utilità di questo strumento.La tabella 2 indica la presenza o assenza di ogni specifico sintomo e la percentuale di presenza del sintomo rispetto al totale delle 42 schede del T.I.Q.. Secondo le norme dello strumento, un sintomo è presente quando la valutazione è di "molto" o "moltissimo", è assente quando la valutazione è "No" o "Un po’".

Tabella 2. - Sintomi rilevati dai TIQ nel corso delle sei settimane.

SINTOMO FISICO	Dolore	Mal testa	Insonnia
Assente	38	40	40
Presente	4	2	2
%	9,52	4,76	4,76

Problemi nel dormire	Sensaz. di sonnolenza	Vertigini	Tremori	Confusione
37	38	40	40	37
5	4	2	2	5
11,9	9,52	4,76	4,76	11,9

SINTOMO FISICO	Sensaz di debolezza	Sensaz di stanchezza	Mancanza di appetito
Assente	14	15	33
Presente	28	27	9
%	66,66	64,28	21,43

Bocca asciutta	Disfagia	Nausea	Vomito	Dolore di stomaco
38	39	40	42	41
4	3	2	0	1
9,52	7,14	4,76	0	2,38

SINTOMO FISICO	Diff. a digerire	Diarrea	Stpsi	Singhiozzo	Tosse	Dispnea	Sudorazione	Prurito
Assente	41	42	39	42	40	37	35	42
Presente	1	0	3	0	2	5	7	0
%	2,38	0	7,14	0	4,76	11,9	16,67	0

SINTOMO PSICO SOCIALE	(1)	(2)	(3)	(4)	(5)	(6)
Assente	29	13	15	27	26	34
Presente	13	29	27	15	16	8
%	31	69,05	64,28	35,71	38,1	19,05

SINTOMO PSICO SOCIALE	(7)	(8)	(9)	(10)	(11)	(12)
Assente	33	38	32	34	42	42
Presente	9	4	10	8	0	0
%	21,43	9,52	23,81	19,04	0	0

Legenda dei sintomi psicosociali:

(1) E’ stato fisicamente male(2) Difficoltà nello svolgere il suo lavoro o i mestieri di casa
(3) Difficoltà nello svolgere le solite attività di tempo libero
(4) Bisogno di aiuto per mangiare, vestirsi o andare in bagno
(5) Si è sentito triste o depresso
(6) Si è sentito ansioso o spaventato
(7) Si è sentito nervoso, irrequieto o irritabile
(8) Si è sentito insicuro
(9) Ha avuto difficoltà di concentrazione o di attenzione
(10) Ha trovato difficile distrarsi
(11) Ha avuto dei momenti di disaccordo in famiglia
(12) Si è sentito isolato dagli altri

Non è obiettivo di questo lavoro esaminare i singoli elementi e le singole voci che caratterizzano il T.I.Q.

Il nostro obiettivo è verificare la presenza del gruppo dei sintomi fisici, che hanno monopolizzato le riunioni prese in esame, in confronto con i sintomi psicosociali che invece sono stati praticamente trascurati nelle medesime riunioni.

Per facilitare la lettura in tabella 3 sono stati raggruppati numericamente i sintomi fisici e psicosociali. Inoltre è possibile verificare il tempo dedicato all’uno o all’altro dei due gruppi.Non è possibile fare delle valutazioni corrette senza tenere in considerazione alcuni elementi che influenzano l’elaborazione e la lettura dei risultati:- il numero dei sintomi fisici possibili è di 24 contro i 12 psicosociali- fra i 12 sintomi psicosociali c’è il sottogruppo relativo alle autonomie che in fase terminale sono decisamente compromesse- fra i 24 sintomi fisici la percentuale nettamente più elevata è da attribuirsi alle voci "Sensazione di debolezza" e "sensazione di stanchezza" che hanno molti risvolti psicologici.Tabella 3: Valori totali

Lamberto Aldo
(Psicologo, Centro di Algologia e Cure Palliative, A.O. Santa Croce e Carle, via M. Coppino 26, 12100 Cuneo, Italia.)
Menardo Valentino
(Centro di Algologia e Cure Palliative - A.O. Santa Croce e Carle, Via M. Coppino 26, 12100 Cuneo, Italia.)
Risoli Andrea
(Centro di Algologia e Cure Palliative, A.O. Santa Croce e Carle, via M. Coppino 26, 12100 Cuneo, Italia.)

  08/04/2005