Le cure palliative e il trattamento del dolore sono state tra le "novità sanitarie" dell’ultimo anno. Non poteva che essere questa la giusta conclusione di una decennale battaglia vissuta dai pochi medici "colpevoli" di legale "spaccio" di stupefacenti e di migliaia di famiglie (circa 170.000 ogni anno) segnate dalla sofferenza dei propri cari.

Dallo scorso anno i fondi sono stati erogati (D.M. 28 settembre 1999) e, in un Paese in cui, giustamente, l’eutanasia è fuori legge e il suicidio assistito è parimenti vietato………viene promessa una morte "dignitosa" a tutti i pazienti inguaribili.

Altro problema è quello economico: quale sia, cioè, la programmazione di spesa per l’attivazione e il mantenimento della "rete assistenziale". Come si pensa di gestire, economicamente, questa e altre linee di attività, definite essenziali, non è stato oggetto di approfondimento da parte degli organi legislativi.

Queste riflessioni risultano, ai più, poco importanti. Sembra già un bel risultato la garanzia di sostegno al paziente inguaribile. Come espresso da una commissione incaricata dal governo svedese, è importante, infatti, il modo in cui si vive, ma lo è altrettanto quello in cui si muore. Una morte dignitosa deve essere inclusa nei diritti fondamentali dell’individuo nell’ambito dell’assistenza sanitaria.

Duecentosettantamila nuove diagnosi all’anno di malattie neoplastiche ed un milione di malati. Questo il problema oncologico italiano in cifre. Centocinquantacinque miliardi stanziati per il 1998, 100 miliardi di lire stanziati per il 1999, 53 miliardi stanziati per il 2000. Questa la risposta dello Stato per la creazione degli Hospice.

Anche se i finanziamenti, a tale scopo, si riferiscono già al 1998, ancora nulla si è mosso in molte realtà italiane. Evidentemente i malati possono aspettare…….

A dare una mano, in attesa della inaugurazione delle strutture dedicate e della creazione della "rete assistenziale" l’iniziativa, attesa anch’essa da anni, di una depenalizzazione della prescrizione di narcotici, così come l’approvazione di una ricetta speciale garante di una terapia con narcotici di 30 giorni. Sarà veramente utile, tutto questo, ai fini del benessere dei malati, e, ancora, quanto costerà ai cittadini una iniziativa che non sembra affatto integrata nell’organizzazione dell’attuale sistema sanitario? Qualcosa si sta muovendo, ma si ha l’impressione, ancora una volta, che tutto avvenga in modo assai disordinato.

In un Paese in cui il finanziamento regionale del SSN ha subito, nel corso di 9 anni, un incremento di circa 50.000 miliardi (da 65.688 miliardi nel 1990 a 114.758 miliardi nel 1999), con un disavanzo regionale presunto di 5.624 miliardi nel 1999 (dati Censis), il sostegno di particolari linee di attività, anche necessarie, come i 118, i trapianti d’organo, le cure palliative, può essere visto anche con sospetto. Non per la legittimità, sacrosanta, ma per la mancanza di qualsiasi intervento centrale per razionalizzare la spesa di quei settori che, evidentemente, non risultano "vitali" per la salute dei cittadini. Qualcuno potrebbe inorridire nel vedere accomunati i termini "economia sanitaria" e "cure palliative". Come si può parlare di economia sanitaria dinanzi a un problema etico così grande come quello della malattia inguaribile? Eppure il nesso è, purtroppo, indispensabile. Le cure palliative, infatti, rientrano in quel "calderone" che è la Sanità pubblica, per i cui finanziamenti si discute continuamente in Parlamento e che sembrano non essere mai sufficienti.

"La grande pace da 131 mila miliardi": questo il titolo di un articolo recentemente pubblicato sulla prima pagina di Sole 24 ore Sanità (6-12 febbraio 2001). Si tratta del più ricco fondo mai stanziato per la Sanità nel nostro Paese. Un titolo di prima pagina, questa volta sul quotidiano Sole 24 ore (5 febbraio 2001), ne rappresenta la risposta sicuramente più realistica. Recita così: "Sanità, la spesa pazza – a Stato e Regioni è sfuggito il controllo". Il cittadino è perplesso di fronte a queste notizie. Lo sfondamento della spesa sanitaria programmata è la regola, così come è la regola il "ripianamento" dei debiti delle ASL alla fine di ogni anno (16.000 miliardi sono previsti, a questo fine, nella finanziaria del 2001). Con un D.L. al momento opportuno si risana tutto. Ma il rubinetto si sta chiudendo. Almeno così sembra. Sembra, infatti, che, in nome del federalismo fiscale, nell’agosto scorso sia stato stipulato un patto con cui, a partire da quest’anno, le Regioni dovranno farsi carico del disavanzo sanitario, e che il Governo non dovrà più preoccuparsi di questo problema.

L’unica perplessità, ora, è come muoversi per far quadrare il bilancio. Qualcuno potrebbe pensare che il progressivo incremento di spesa sia giustificato da un programma, a monte, di miglioramento della qualità dei servizi sanitari erogati. Nulla sembra, in effetti, programmato. Tutte le novità sono state, di fatto, improvvisate con provvedimenti dell’ultimo momento, e ricorrendo a finanziamenti aggiuntivi, a corsie "preferenziali". Così, per i servizi come il 118, i trapianti d’organo e le cure palliative, quanto mai indispensabili per il cittadino, invece di ridistribuire risorse e professionalità esistenti ed in esubero, si sceglie ancora una volta la via di un finanziamento ad hoc, che, badiamo bene, è sicuramente necessario ad avviare il sistema, ma dovrebbe comportare, contestualmente, l’attivazione di programmi per il successivo mantenimento dei servizi stessi. La Sanità, è, evidentemente, espressione della civiltà di un popolo. Espressione di civiltà è, allo stesso modo, o anche di più, la garanzia ai cittadini dei servizi essenziali, come quelli menzionati.

Fermo restando che i bisogni sanitari sono "infiniti", a fronte di casse dello Stato dotate di "fondo", è intuitivo che scelte così importanti come il finanziamento di nuove linee di attività, ancor più se riconosciute necessarie, non possano essere fatte senza una precisa programmazione economica, che permetta di ridistribuire risorse esistenti, e non di creare presupposti per un ulteriore indebitamento delle nostre ASL. L’unico sistema trovato per frenare la spesa sanitaria è stato quello di responsabilizzare i Direttori Generali, i quali, anche se dotati di coraggio e sostenuti da adeguato "fegato", si trovano a combattere con un sistema costituito da medici, paramedici e personale amministrativo vissuto secondo le regole del "ripianamento di fine anno". Da oggi si dice basta…… Si dice basta allo sperpero, e tutti parlano di qualità…… Tutti ne parlano, ma nessuno sa cosa è. O meglio, nessuno sa quanto costerebbe o, in caso di evidente miglioramento dei servizi, è costata. La verità sembra essere un’altra. Il progresso che, da un punto di vista strutturale ed organizzativo, è innegabilmente stato fatto nell’area sanitaria negli ultimi anni, ha avuto costi elevatissimi per i cittadini. Il costante incremento della pressione fiscale ne è la prova. Per ridurre le spese sono stati importati i DRG (D.L. 29.10.1994), con i quali i malati oncologici, in nome di un ricovero "improprio", sono stati costretti ad andare a casa, anche quando era etica e necessaria una cura ospedaliera.

Oggi si è deciso finalmente di aprire gli Hospice. Questa è stata una decisione etica, come quella, auspicata da anni, di una revisione della legge sulla distribuzione dei narcotici ai pazienti inguaribili. Tutti noi, impegnati da anni nel trattamento dei pazienti oncologici senza alcun mezzo, nell’apprendere tali notizie, abbiamo tirato un sospiro di sollievo. Soldi, come abbiamo detto, sono stati stanziati a partire dal 1998, ma i cittadini non ne hanno visti, specialmente nelle regioni del centro sud. Si è fatta un’operazione di lifting alla Sanità, garantendo sulla carta un SSN di qualità, ma si continua ad andare avanti in maniera settoriale, ad evitare un razionale globale che indirizzi un progetto di ampio respiro. Si continua ad ignorare che, a fronte di una legge che stanzia soldi per le cure palliative, o che annulla i ticket per i farmaci, è necessario programmare strategie di razionalizzazione in altri settori sanitari. Nei reparti non esiste alcuna cultura di farmacoeconomia. Quando se ne parla insorgono tutti……. "non è etico tagliare i fondi ai poveri pazienti", si sente dire. Non è etico sperperare i fondi destinati ai pazienti, crediamo sia lecito rispondere…… Solo attraverso una corretta gestione e l’uso efficace delle risorse disponibili è possibile fornire le cure e l’assistenza migliori sia alle persone affette da patologie gravi o croniche, che a quelle con malattie lievi e transitorie; sia ai malati che possono essere guariti che a quelli per cui non esiste cura risolutiva (CQI – Commissione Svedese per la Sanità).

La verità è che manca un vero razionale che gestisca la Sanità pubblica. Senza un razionale, una spina dorsale, continueremo a vivere di iniziative personali di questo o quel Ministro….. di campagne elettorali basate di annullamento di ticket, o di promesse di una Sanità più giusta. Nella confusione, è vero, è più facile gestire un potere….ma qui stiamo parlando d’altro. Stiamo parlando della salute dei cittadini, che sono quelli che pagano i medici, i paramedici, il personale amministrativo e gli stessi dipendenti del Ministero per essere curati. Forse il razionale che manca, per lavorare con obiettivi seri, è quello etico. Denaro e Sanità sono, apparentemente, concetti lontani.

Sebbene vi sia chi sostiene che una spesa sanitaria annua pari al 5,6% del PIL (circa due milioni pro capite) è ancora troppo poco, questa è la realtà con cui siamo costretti a fare i conti. Se così è, quello etico è l’unico razionale che può aiutarci a fare le scelte più giuste. La farmacoeconomia non serve a togliere i fondi ai pazienti, serve a distribuire i fondi in modo razionale, a programmare dove è più necessario o, se vogliamo, etico, spendere. Serve a rispondere in maniera più "intelligente" ai bisogni dei pazienti, partendo dal presupposto che non si può avere tutto. Serve a decidere, ad esempio, se in un ospedale è più necessario avere tre U.O. di Medicina Interna o due di Medicina Interna e una di Cure Palliative. Serve a dare una spiegazione scientifica alle scelte che un Direttore Generale, suo malgrado, è costretto a fare. A sentire in giro, negli ospedali, sembra che tutti i servizi siano indispensabili. Sappiamo che non è così. Se c’è l’indispensabilità di servizi oggi non esistenti (la rete assistenziale per i malati inguaribili è uno di essi), è necessario comunque inserirli in un circuito efficace ed efficiente. È necessario che, nel dare al cittadino un servizio indispensabile, venga riqualificato e razionalizzato ciò che indispensabile non è.

Sappiamo che è possibile farlo senza togliere nulla ai pazienti, semplicemente controllando quali siano le pratiche mediche inefficaci. È stato scritto che una pratica medica che si dimostri inefficace o scarsamente efficace non è etica, perché sottrae risorse e quindi salute ad altre pratiche efficaci. Sprecare risorse e rendere il sistema sanitario antieconomico non è etico, perché aumenta l’iniquità. Le analisi di economia sanitaria dovrebbero essere, quindi, la premessa ad ogni dibattito sulle priorità.

L’inserimento dell’Hospice e della rete assistenziale al malato terminale nel sistema sanitario italiano, sebbene risponda alla logica delle priorità, non ha seguìto il razionale di una ristrutturazione globale della Sanità. Si sono stanziati miliardi per gli Hospice, miliardi per eliminare i ticket, miliardi per i servizi 118, miliardi per i trapianti, miliardi per rinnovare gli ospedali in occasione del Giubileo, ma, per il resto, non si è razionalizzato nulla. Cosa possiamo aspettarci se non un incremento della spesa sanitaria delle Regioni? La stessa istituzione degli Hospice è stata discussa, in Parlamento, insieme al problema del ripianamento dei passivi delle Regioni. In tal modo si è approvato tutto, si è fatto di tutta l’erba un fascio. Questo non è etico. Il Governo centrale ha fatto un ultimo regalo alle Regioni istituendo la rete assistenziale per il paziente inguaribile, e contestualmente demandato, da oggi, alle Regioni "la patata bollente" del futuro ripianamento del debito sanitario. Il Governo ne esce in bellezza, le Regioni con problemi di non facile soluzione. Si è aggiunto, in altre parole, un fardello necessario come quello delle cure palliative al vecchio carrozzone della Sanità, in cui a tutto si dà una spiegazione "politica".

La Sanità non può essere gestita con strumenti politici, va gestita con scienza ed etica, e chi lavora nella Sanità non può non essere edotto sul significato di etica, sanità, vita umana e sul suo correlato con l’economia. Le scelte di un Direttore Generale possono essere più o meno positive, certamente saranno sempre considerate negative se i dipendenti dell’Azienda, i cittadini e gli stessi pazienti mancano della cultura per recepirle. L’eccessiva laicizzazione del significato di vita umana, oggi, è una barriera quasi insormontabile alla possibilità di umanizzazione della Sanità. I risultati sono sotto gli occhi di tutti……

È indispensabile ridisegnare un sistema sanitario che sia degno di questo nome, costruito per i pazienti. L’alternativa è uno scontro inevitabile, in un prossimo futuro, con una realtà economica che, inevitabilmente, lascerà spazio anche a chi, in Oregon, ha valutato in 35 dollari la spesa da destinare al malato inguaribile, pari al prezzo per una siringa e ai farmaci letali in essa contenuti.

Ripreso da: Il Sole 24 ore Sanità, 1-7 maggio 2001

Marinangeli Franco
(Dipartimento di Scienze Chirurgiche - Cattedra di Anestesia e Rianimazione, Via Vetoio, 11/a, 67010 Coppito, L'Aquila, Italia.)
Varrassi Giustino
(Dipartimento di Scienze Chirurgiche - Cattedra di Anestesia e Rianimazione, Via Vetoio, 11/a, 67010 Coppito, L'Aquila, Italia.)

  09/03/2005